Hari down Syndrome Sedunia diperingati setiap 21 Maret sebagai momen untuk meningkatkan kesadaran, mendorong inklusi, dan menghapus stigma terhadap penyandang down Syndrome. Peringatan ini bukan hanya seremoni tahunan, tetapi pengingat bahwa anak-anak dan orang dewasa dengan down Syndrome memiliki hak yang sama untuk tumbuh, belajar, dan berperan di masyarakat. Dalam penulisan artikel ini, penulis mewawancarai Ibu Dr. Ratna Syifa’a Rahmahana, S.Psi., M.Si., Psikolog, selaku dosen Program Studi Psikologi UII, untuk mendapatkan penjelasan yang lebih komprehensif sekaligus kontekstual mengenai kondisi down Syndrome dan bagaimana seharusnya kita menyikapinya.

Dalam wawancara bersamanya, beliau menjelaskan bahwa down Syndrome merupakan kondisi yang disebabkan oleh kelainan genetik bawaan berupa adanya tambahan kromosom pada pasangan kromosom ke-21, atau yang biasa disebut Trisomy 21. Kelainan ini sering dikaitkan dengan kondisi kehamilan, salah satunya usia ibu saat mengandung. Ibu yang hamil di atas usia 35 tahun memiliki risiko yang lebih tinggi untuk melahirkan anak dengan down Syndrome dibandingkan dengan ibu yang usianya lebih muda.

Secara umum, down Syndrome menyebabkan perbedaan pada aspek fisik, kognitif, mental, dan kesehatan jika dibandingkan dengan anak pada umumnya. Dari sisi fisik, anak dengan down Syndrome biasanya memiliki ciri khas seperti wajah yang cenderung datar, pangkal hidung kecil, mata berbentuk almond, lidah yang cenderung menjulur, leher pendek, dan ukuran telinga yang relatif lebih kecil. Dalam aktivitas sehari-hari, mereka cenderung menyukai kegiatan kinestetik yang melibatkan eksplorasi. Karena itu, orang tua perlu memberikan stimulasi motorik agar anak mampu memahami lingkungan secara lebih optimal.

Dari sisi kognitif, anak dengan down Syndrome umumnya lebih mudah memahami pembelajaran dalam bentuk visual, seperti gambar, video, atau demonstrasi. Namun, banyak diantaranya juga memiliki disabilitas intelektual sehingga kesulitan memahami konsep yang bersifat abstrak dan cenderung memiliki IQ di bawah rata-rata. Mereka biasanya lebih mampu mengikuti instruksi yang singkat, jelas, dan diberikan satu per satu. Tidak jarang instruksi yang sama perlu diulang berkali-kali sampai anak benar-benar memahami dan mampu melakukannya secara mandiri.

Secara mental dan emosional, anak dengan down Syndrome cenderung memiliki empati dan sensitivitas yang tinggi. Mereka cepat menangkap ketika dirinya merasa berbeda atau tidak diterima. Sensitivitas ini bisa menjadi kekuatan, tetapi juga membuat mereka rentan merasa rendah diri atau terpuruk jika berada di lingkungan yang kurang suportif. Karena itu, penerimaan, kesabaran, dan dukungan emosional dari orang tua serta lingkungan sekitar menjadi sangat penting.

Dari aspek kesehatan, anak dengan down Syndrome memiliki risiko lebih tinggi terhadap beberapa kondisi medis, seperti penyakit jantung bawaan, gangguan tiroid, serta masalah pada penglihatan dan pendengaran. Artinya, selain dukungan psikologis dan pendidikan, pemantauan kesehatan secara rutin juga tidak bisa diabaikan.

Ibu Ratna menekankan bahwa orang tua tidak boleh memandang anak dengan down Syndrome sebagai musibah. Orang tua perlu memberikan kasih sayang dan perhatian dengan tulus. Mendidik dan merawat anak dengan kondisi ini memang membutuhkan kesabaran, keikhlasan, dan penerimaan yang tidak sedikit. Selain itu, orang tua sebaiknya mencari terapis yang kompeten agar anak dapat berkembang menjadi pribadi yang mandiri dan potensinya bisa dimaksimalkan. Orang tua juga perlu untuk bergabung dengan komunitas sehingga dapat saling berbagi pengalaman, mendapatkan dukungan emosional, dan tidak merasa sendirian dalam menjalani proses pengasuhan.

Dalam konteks pendidikan, orang tua dan guru dapat menerapkan pendekatan behavioristik. Ketika anak menunjukkan kemampuan baru, perlu diberikan reward seperti tepuk tangan, senyuman, atau pujian. Sebaliknya, ketika anak melakukan kesalahan, tetap perlu ada konsekuensi atau koreksi, tetapi tidak dalam bentuk yang menyakiti atau membuat anak takut. Umpan balik sebaiknya diberikan secara perlahan dan jelas, sehingga anak memahami apa yang benar dan apa yang perlu diperbaiki.

Ibu Dr. Ratna juga menyampaikan pesan kepada masyarakat luas bahwa “Masyarakat harus peduli, harus aware bahwa di sekitar kita ada anak-anak atau bahkan mungkin orang dewasa yang berbeda dan mereka itu rentan. Rentan dengan situasi yang akan membuat mereka menjadi di-bully sehingga menampakkan kondisi yang tidak percaya diri atau menampakkan perilaku-perilaku yang tidak normatif”. Pesan ini menegaskan bahwa masyarakat memiliki peran besar dalam menciptakan lingkungan yang aman dan inklusif. 

Sebagai contoh praktik berbasis intervensi, di India terdapat program Sensory Integration Therapy (SIT) yang bertujuan memperpanjang rentang perhatian anak dengan down Syndrome sekaligus meningkatkan keterampilan motoriknya. Program ini dilakukan dalam 10 sesi selama 5 minggu dengan modul yang dirancang untuk menstimulasi berbagai sistem sensorik, seperti visual, vestibular, taktil, proprioseptif, penciuman, dan pengecapan, termasuk aktivitas keseimbangan dan eksplorasi fisik. Seluruh indera diaktifkan melalui berbagai kegiatan, mulai dari mengenali aroma hingga mencicipi rasa. Hasilnya menunjukkan peningkatan yang signifikan pada rentang fokus dan kemampuan motorik anak. Harapannya, pendekatan seperti ini juga dapat dikembangkan dan direplikasi di Indonesia agar anak-anak dengan down Syndrome mendapatkan dukungan yang lebih optimal dan terstruktur.

Pada akhirnya, berbicara tentang down Syndrome bukan hanya soal kondisi genetik, tetapi soal bagaimana kita memilih untuk bersikap. Anak dengan down Syndrome memiliki tantangan, namun mereka juga memiliki potensi, emosi, dan kebutuhan yang sama untuk diterima. Dukungan orang tua, pendekatan pendidikan yang tepat, intervensi yang terstruktur, serta kepedulian masyarakat menjadi faktor kunci agar mereka dapat tumbuh lebih mandiri dan percaya diri. Jika lingkungan mau lebih sadar dan terbuka, maka yang berubah bukan hanya kualitas hidup anak dengan down syndrome, tetapi juga kualitas kemanusiaan kita sendiri sebagai masyarakat.

Author: Raisha Nur Rahmani